Experten hatten dies schon früher angenommen.
Die Wissenschaftler nutzten für ihre Studie moderne Systeme zur Augensteuerung von Computern. Dank sogenannter Remote-Eyetracker haben diese Patienten die Möglichkeit, mit der Bewegung ihrer Augen Computer zu steuern und auf diese Weise zu kommunizieren.
Das Ergebnis war überraschend klar: Die Patienten schätzen ihre Lebensqualität mit 80 Prozent deutlich besser ein als ihre Familienangehörigen. Diese bewerteten die Lebensqualität der ihnen nahestehenden Betroffenen lediglich mit 50 Prozent. Weitere Auswertungen zeigten, dass sich die LIS-Patienten mit der eigenen Situation arrangiert haben. Sie akzeptierten, dass sie an einer schweren Krankheit leiden, bei den Angehörigen stand dagegen das Verlustdenken im Vordergrund.
«Das bedeutet, dass selbst die nächsten Angehörigen die eigentlichen Gefühle und Meinungen der Patienten falsch einschätzen», erklärt Studienleiter Andreas Hermann, Neurologe am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden. Er folgert, dass Ärzte bei lebenserhaltenden oder -verlängernden Massnahmen die Patienten selbst befragen sollten – statt sich bloss auf die Angaben zum mutmasslichen Willen durch die Angehörigen zu verlassen.
Erst kürzlich zeigte eine ähnliche, in «Plos Biology» veröffentlichte Studie, dass komplett gelähmte Patienten auf die Frage: «Sind Sie glücklich?» mit «Ja» antworteten. Sie hatten sich für ihre künstliche Beatmung als lebenserhaltende Massnahme ausgesprochen und sich damit, so Studienleiter Nils Birnbaumer, «entschieden, zu leben».
Im Jahr 2010 wurde der damals 56-jährigen Französin Maryannick Pavageau der höchste Orden Frankreichs, die Légion d'honneur, verliehen. Pavageau litt seit 26 Jahren am Locked-In-Syndrom: «Das Leben kann schön sein, unabhängig davon, in welchem Zustand wir uns befinden. Ich bin entschieden gegen Euthanasie, denn nicht das physische Leiden bringt den Todeswunsch mit sich, sondern die Mutlosigkeit, sich bloss als Last zu fühlen», erklärte Pavageau in einem Interview.
(Artikel aus factum 3/2017)